身患漸凍癥前京東副總裁蔡磊：我就是要自殺，這樣我的死才有意義

2019年9月底，前京東副總裁蔡磊正式確診為漸凍癥。

漸凍癥，世界五大絕癥之首，目前治愈率為0，90%的患者無法存活5年以上，這種疾病直接導致大腦和脊髓中某些神經元的死亡，直至身體各方面全部退化并死亡。

一、41歲，事業有成，初為人父，卻身患絕癥

2019年9月，蔡磊在剛剛確診漸凍癥時，對妻子段睿提出了離婚。此時他們的兒子才剛剛出生幾個月。

蔡磊和妻子段睿

“她又那么年輕漂亮又有才，我不想拖累她。當時我病了之后就這一點想法，但其實我非常需要她。”蔡磊采訪時說。

她的妻子段睿并沒有離開他，在得知丈夫在得病后也也堅持要為研發漸凍癥藥物而努力時，妻子也依然在背后支持她。

蔡磊說，一開始得病后，各種各樣的方法都試過了，連“王母娘娘”都請到家里來了，被騙了很多錢。

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沒辦法，在生命面前，在無窮無盡的絕望面前，即使蔡磊是中國最成功的企業家之一，即使蔡磊的夫人是北京大學藥學專業的碩士研究生，他們也會將僅有的希望放于神佛。

“絕望之下，哪里都是生路?！?/p>

畢竟他當時才41歲，事業有成，初為人父，卻確診絕癥，無藥可醫。

二、決定研發漸凍癥藥物，困難重重

經過半年時間的調整，蔡磊已經平靜了下來接受了這個事實。

“哪怕我倒下死亡，我也要為這個病做貢獻?！?/p>

作為前京東副總裁，蔡磊決定以自己的商業邏輯，利用多年來在京東工作積累的資源人脈，創建團隊促進漸凍癥藥物的研發。

剛開始時，和家里人發生過好幾次的爭吵，“你都這樣了，為什么不好好休息，放松心情，說不定還能多活幾年?！?/p>

妻子也說他：“蔡磊，你現在就是在自殺，就是自殺，你不可能成功?！?/p>

這是妻子段睿急了之后說的話。

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蔡磊在采訪中也說“假如我沒有五次創業經歷，不那么拼，我應該也不會得漸凍癥?！?/p>

但他還是決定努力推動研發漸凍癥藥物。

他沒有停下來，與時間爭分奪秒，在身體機能還不算差的時候，工作強度甚至是普通人也很難堅持。

他創建科研團隊，呼吁漸凍癥患者捐贈遺體并帶頭捐贈，在采訪中他說，已經有將近1000人愿意捐贈遺體和組織樣本了，愿意攜手一起為科研做貢獻，為下一代病友增加希望。

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“我感覺我好長時間沒有這么痛苦了，有一天我的兒子對我說，你要死了，當時我吼了他，我真的很難受，在我們為數不多的交流里，我吼了他?！?/p>

“我知道我是一個很無聊的父親，我沒辦法陪他做游戲，我甚至沒辦法和他正常交流，病情嚴重時說不出來話的?！?/p>

“我當時就看著他在我面前委屈得痛哭流涕的樣子……”在采訪中，蔡磊難受地說。

三、家人的支持，在研究漸凍癥藥物的道路上，義無反顧

妻子段睿每天照顧蔡磊，不辭辛勞。有人在采訪中問她：“人在進入苦難的時候你怎么看？”

段睿聽出她的話外音：“認為照顧自己的家人是苦難，但是誰沒照顧過自己的爸媽？你自己的爸媽就不管了嗎？人再文明也是動物，都會死都會臟。除非你是意外死亡，人到最后都是這樣。認為照顧人就是苦難，那些醫護人員的人生就應該全是悲痛了。我不認為照顧人就是苦難，該玩玩該樂樂該干干，這就是人生?！?/p>

一開始，是蔡磊在研發漸凍癥路上孤身一人，他甚至開始直播帶貨賺錢，去投資藥物研發，妻子見他一直虧損，她在自己的事務所和主播之間來回掙扎幾個月，最后義無反顧加入丈夫的直播，支持蔡磊的選擇。

蔡磊說：“兒子的理想是治好爸爸的病。”主持人問：“是誰說的？” “是他自己親口告訴我的?！贝藭r的蔡磊露出了在采訪中唯一可見的一絲笑容。

有家人的支持，蔡磊也更有生的希望。

“有那么多的病人等著我，他們把希望寄托到我的身上?！?/p>

“如果沒人做，那么我來做。在我倒下之前，我想救活50萬人?！?/p>

“我的身體就是最后一顆子彈。我要打光最后一顆子彈，即使死亡，也要為科研做最后的貢獻?！?/p>

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在得病以后，蔡磊寫了一本書，叫做《相信》，記錄他心理歷程，記錄他藥物研發的進程。僅僅是序言，看哭了無數人。

妻子段睿在直播賣過這本書，賺的錢來支持蔡磊團隊的研究。

北京協和醫院院長張抒揚評價他說：“絕癥面前，人的反應大致分為兩類:一類被絕望擊倒，一蹶不振；另一類則難能可貴，積極面對病情，配合治療。蔡磊，這兩類都不是?？梢哉f，我從來沒見過他這樣的絕癥患者。

“我就是要自殺，拼盡全力，不放過任何希望，這樣我的死才有意義。因為我的死”

“以前我的偶像是比爾蓋茨這樣的人，現在我的偶像是孫悟空，我要做孫悟空，縱使不敵如來也絕不屈服?！?/p>

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如今這個要做孫悟空的人，這個創立了中國的電子票據的人，已在準備身后事，他找接班人，設立慈善信托，設立遺體捐獻，寫書……

在2019年蔡磊剛確診后，他對劉強東說自己確診了漸凍癥，劉強東當時在國外，他說：“你別著急，我在國外先給你找專家。第二，你還有什么困難嗎？” 蔡磊說：“我也沒啥困難，這個也不是花錢就能治好的事。但是我孩子才幾個月，這個牽掛，我放不下?！?劉強東說我知道了。

后來京東就出臺了新規定：所有京東在職員工，如果在工作中去世的話，孩子會一直撫養到22歲，包括所有學費、生活費。

他們都是有情有義的人，蔡磊對生活不抱怨，蔡磊的“倔強”，鼓勵著每一個身患重病甚至絕癥的人向死而生，喚醒著每一個失落失意的普通人重新振作，笑對生活。

“哪怕在藥物出來的黎明之前我倒下了，在 加速自己病情 和 推動藥物研發 之間，我也愿意賭一把?！?/p>

先生大義，他相信“相信”的力量，他相信絕望之外的希望，相信希望努力的可能，相信生命至之上的意義。

蔡磊的書《相信》

我們可以在蔡磊身上，看到一種生命的力量，這種力量，不是實質性的、顛覆性的、山呼海嘯性的，而是從靈魂巷道里汨汩涌現出來的，清澈、清明而又源遠流長。

“我不知道這場抗爭能不能成功，但我們互聯網創業者常說一句話，拼不一定活，不拼一定死?！?/p>

因為相信所以看見，我們每個人都希望蔡磊先生可以成功，也相信蔡磊先生一定會成功。