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      “全球最低價格”!罕見病患兒用上便宜的“救命藥”

      發(fā)布日期:2022-10-24 18:20:08 瀏覽:
      “全球最低價格”!罕見病患兒用上便宜的“救命藥”

      10月22日上午,罕見病用藥氯巴占片的研發(fā)公司宜昌人福藥業(yè)有限責(zé)任公司舉辦了依諾思【R】氯巴占全國上市線上發(fā)布會。

      會上,宜昌人福藥業(yè)有限責(zé)任公司總裁杜文濤介紹,該款國產(chǎn)氯巴占片規(guī)格為10mg/片,每盒28片,定價84元每盒。“是全球最低價格”。

      杜文濤表示,針對患兒家長的訴求,公司準(zhǔn)備在2023年啟動氯巴占片進(jìn)入國家醫(yī)保目錄的工作,后期也將籌備與第三方公益機(jī)構(gòu)合作,為經(jīng)濟(jì)困難的家庭開展用藥援助。此外,考慮提高小兒癲癇患者用藥依從性,公司還將推進(jìn)研發(fā)氯巴占口服液。

      罕見癲癇患兒家屬、病友群群主“松松爸爸”表示,對積極支持、推動罕見癲癇治療用藥問題解決的相關(guān)部門和社會各界表示感謝。

      此前報道:“救命藥”氯巴占落地

      在國家衛(wèi)健委、國家藥監(jiān)局等多方努力下,2022年9月22日,作為臨床急需藥品臨時進(jìn)口的原研藥,也一度被稱為“救命藥”的氯巴占在北京協(xié)和醫(yī)院開出全國第一張?zhí)幏健?/p>

      氯巴占是一種用于罕見難治性癲癇患兒治療的藥物,在輔助治療中具有十分重要的地位,可以說是對這類疾病對癥且副作用更小的“救命藥”。但由于氯巴占在我國屬于第二類精神藥品,具有一定成癮性,此前沒有在國內(nèi)審批上市。

      毛女士的兒子是首位在國內(nèi)合法使用上原研藥氯巴占的患兒。孩子兩歲時患上了嬰兒痙攣癥,在病友群里知道氯巴占將在國內(nèi)上市的消息,9月22日,她專程從河北帶著孩子來到北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科。孩子服用氯巴占已經(jīng)將近5年了,之前一直是靠朋友從國外代購,經(jīng)常面臨著斷藥的風(fēng)險。而這類疾病如果不能長期規(guī)律服藥很容易反復(fù),甚至帶來并發(fā)癥。

      患兒家屬 毛女士:原來一直網(wǎng)上代購,從德國那邊找人給代購過來,但是怕買到假藥,也挺擔(dān)心的。現(xiàn)在就太方便了,因為不用擔(dān)心買到假藥了,畢竟醫(yī)院開出來肯定是正規(guī)途徑,而且不用擔(dān)心斷藥了。我們都挺高興的,只要是孩子吃這種藥的家長肯定都挺高興的。

      為了滿足患者對氯巴占這類國外已上市、國內(nèi)無供應(yīng)的少量特定臨床急需藥品的需求,今年6月,國家衛(wèi)健委、國家藥監(jiān)局聯(lián)合制定發(fā)布了《臨床急需藥品臨時進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時進(jìn)口工作方案》。《方案》明確,在北京協(xié)和醫(yī)院牽頭的遍布全國的50家三級醫(yī)院,進(jìn)口氯巴占將陸續(xù)落地,患兒和家屬經(jīng)過符合條件的醫(yī)師開具處方,可以購買到氯巴占。

      北京協(xié)和醫(yī)院藥劑科主任 張波:它其實建立一種中國特色藥物可及性的創(chuàng)新的機(jī)制,為其他的罕見病藥物的可及性提供了一種解決的路徑。難治性癲癇無論是對于患兒還是對家庭來講,它的影響非常嚴(yán)重。比如對患兒的智力發(fā)育影響,對他的身體的損傷,還有精神的壓力,都是非常大的。隨著原研藥氯巴占的進(jìn)口,國內(nèi)難治性癲癇患者應(yīng)該會有非常大的獲益,解決了用藥的可及性問題。

      截至目前

      已有2860種藥品進(jìn)入國家醫(yī)保目錄

      國內(nèi)67%的已上市罕見病用藥都在其中

      大大減輕了患者的用藥負(fù)擔(dān)

      10年間,我國醫(yī)保參保人數(shù)

      從5.4億增加到13.6億

      同時,我國建成了

      全世界規(guī)模最大的基本醫(yī)療保障網(wǎng)

      為了一個更高質(zhì)量、更可靠的

      全民醫(yī)療保障體系

      國家一直在努力!

      來源:中國青年報微信公眾號

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