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      美的洗衣機e9(美的洗衣機E3)

      發布日期:2022-11-05 17:53:22 瀏覽:
      美的洗衣機e9(美的洗衣機E3)

      前沿拓展:


      提起“青春期”這個詞時,通常都伴隨著十幾歲時青春懵懂的回憶,

      但試想一下,如果青春期提前了10年,

      兩、三歲時身體就開始發育,會是什么樣的光景呢?

      急速長大的身體里住著一個幼小的靈魂,又該遭遇怎樣的“青春煩惱”呢?

      這樣聽上去略魔幻的橋段并非發生在電影、小說中,而是出現在現實生活,

      遇到這件事的“倒霉蛋”名叫帕特里克·伯利,如今34歲,是一位看起來非常健康的男性,

      不幸的是,他的父系家族攜帶一種突變的基因——

      在人類DNA的2號染色體上有一種名叫促黃體激素/絨毛膜促性腺激素受體的基因,簡稱LHCGR基因,

      對女性來說,它能促使育齡女性排卵,

      對男性來說,它會觸發睪丸激素的產生,

      帕特里克的家族成員正是在LHCGR基因上產生突變,是一種極其罕見的情況。

      LHCGR基因突變會有什么表現?會給攜帶者造成什么問題呢?

      最大的問題就是攜帶該基因的男性會出現“性早熟”現象,相當于青春期提前到來,

      女性攜帶者雖然同樣可能繼承這種基因突變,但因為不具備睪丸,所以沒有性早熟癥狀,只可能將這種基因遺傳給后代,

      不巧的是,無論帕特里克,還是他的父親、祖父、曾祖父等家族男性成員,都是這種基因的攜帶者,

      他也不可避免地受到了性早熟的影響。

      2歲還是別的孩子咿呀學語的階段,但2歲時的帕特里克就已經出現了性早熟征兆,

      正如他的媽媽所說,兒科醫生看到眼前這個2歲的孩子長出陰毛,一臉不可思議的驚愕表情讓人記憶猶新,

      對于兒子的性早熟現象,帕特里克的父母是有心理準備的,

      爸爸自己也有過相同經歷,他當年并未得到有效治療,

      如今媽媽的一位朋友在報紙上讀到一篇文章,介紹了馬里蘭國立衛生研究所關于家族性男性有限性早熟的一項最新研究成果,把這件事告訴了帕特里克的媽媽,

      接到朋友電話的三周后,父母決定帶帕特里克就醫,

      媽媽帶著他坐上火車,從紐約趕往馬里蘭求醫。

      醫生通過檢查,確診了帕特里克的性早熟現象,

      為了緩解這種現象,從第一次就診開始,每6個月他就需要回到醫院住院一段時間接受治療,直到12歲,

      病房里大多數孩子都是因為癌癥、腦瘤、殘疾等問題住院的,

      相比之下帕特里克的病情罕見得多,他馬上變成了病房里的“名人”,

      成了醫生們的重點關照和研究對象,醫生們爭先恐后對他進行觀察、檢查。

      第二次就醫后,帕特里克帶著滿滿醫藥箱螺內酯回家,這種藥物可以阻斷睪丸激素對身體發育的影響,

      他有時一天就要吞下十幾粒藥,晚上還要在腿上注射,藥物的副作用導致他小小年紀就經常失眠,

      每次他結交新朋友時,父母都必須向小朋友的家長從頭解釋一遍他的情況,尤其是為什么他的腿上出現那么多針眼,

      過程很尷尬,卻是必須的,不然可能引起不必要的誤會。

      積極求醫、堅持治療、不怕麻煩,父母希望這些手段能幫助帕特里克減緩性早熟癥狀,減少對他生活的影響,

      那治療的效果如何呢?帕特里克的生活究竟有沒有受到影響?

      答案是顯而易見的,他因為基因突變的問題,從小就吃盡苦頭...

      (這是2歲時的帕特里克,比同齡孩子強壯,還能參加一些比較有難度的運動)

      帕特里克身體中就像有一個閥門被打開一樣,充滿睪丸激素,比正常情況提前了10年,

      男性青春期時身體的變化,都在他的身上提早出現了:骨骼生長,肌肉發育,體毛、性器官也跟著發育。

      一般情況下,性早熟男性成年后身高很可能并不高,

      因為他們骨骼發育比同齡人早,骨縫閉合的也早,在身高還未發育完全時骨縫就閉合了,身高大多不會太高,

      帕特里克所接受的藥物治療,如果能有效減緩發育速度,讓他在低齡階段不要那么快長高,有可能幫助他成年后達到更理想的身高。

      但藥物對他貌似不起作用,奇怪的事再次發生,

      首先,從照片上就可以直觀感受到,他比同齡孩子高出很多,骨骼發育沒有明顯減緩,

      其次,帕特里克和其他性早熟男性不同,成年后他的身高到達約1.82米,在普通男性中也算是高挑的身材,

      這種現象一方面是由于藥物作用有限,一方面也可能和遺傳有關,

      他的父親同樣有性早熟經歷,在未經治療的情況下身高達到約1.79米,

      他的哥哥未攜帶突變基因,身高達到1.97米,

      醫生推測他家還帶有一種“祖傳大高個”的基因,和性早熟導致的身高不理想互相抵消,

      最終讓帕特里克和他家的其他男性都獲得了比較理想的身高,屬于不幸中的萬幸。

      除此之外,帕特里克生活中的方方面面都受到很大影響。

      3歲時,帕特里克的身高和體重已經與7歲兒童的數值持平了,睪丸激素水平相當于13歲男孩,

      他長出淡淡的小胡子,甚至冒出青春痘,脾氣也像青春期少年一樣躁動不安,

      有一次和母親吵架,他氣得用手敲了一下玻璃門,

      結果力氣太大把玻璃敲碎了,碎玻璃割破了他右手手腕的尺動脈,差點讓他的右手失去行動功能。

      (3歲時的帕特里克)

      4歲時,帕特里克跟媽媽去上游泳課,因為他年紀太小不會照顧自己,媽媽只得把他帶進女更衣室,

      一位女士看到他的高挑的身材和結實的肌肉,馬上質問媽媽為什么把一位青少年帶進女更衣室,

      媽媽辯解稱孩子只有4歲,對方打量著帕特里克的身材堅決不信,一口咬定媽媽撒謊,

      雙方僵持不下,尷尬的氣氛讓媽媽和年幼的帕特里克都哭了,

      類似的尷尬、不解和羞辱還有很多,

      媽媽說她總是隨身攜帶一包紙巾,每當看到自己的兒子受到類似羞辱時,都忍不住流淚。

      媽媽的擔心不是沒有道理的,她能理解兒子的難處,想要守護在兒子身邊,

      她年輕時曾是一名很有前途的女演員,漂亮又外向,性格很討人喜歡,

      但為了更好地照顧帕特里克,她沒有繼續演藝事業,變成了兒子最重要的“盟友”,

      媽媽不在身邊時,周圍人對他的態度一點兒都不好,

      如果媽媽在身邊,憑借她的好人緣,帕特里克遭到的白眼就能少很多。

      (小學二年級的帕特里克)

      帕特里克的爸爸作為擁有相同經歷的人,完全了解這是什么滋味,

      爸爸小時候也受到性早熟困擾,比同齡人發育早很多,

      當時,同樣體會過“青春煩惱”的爺爺不想讓兒子受苦,讓爸爸在學校連跳兩級,對別人虛報年齡,以減少別人的懷疑,

      結果產生了“副作用”,爸爸后來進入加州大學伯克利分校讀書,

      但因為年齡小、心智發育還不完全,在學業上非常吃力。

      受此啟發,爸爸不打算讓帕特里克搞跳級、虛報年齡這一套,

      他把兒子送到普通學校,讓兒子到同齡小朋友的班級讀書,希望兒子過一個“正常”的童年,

      但受基因突變影響帕特里克又怎么會有“正常”的童年呢?

      那時帕特里克才6歲,但身材已經像一位十四、五歲的少年,

      因為體格強壯,學校里各運動隊都恨不得把他拉入麾下,

      其實帕特里克自己知道,他根本沒什么運動天賦;

      況且荷爾蒙讓他情緒起伏不定、大悲大喜,經常無法抑制地發怒,

      被別的小朋友嘲笑、欺負時,他會奮起反擊,

      在老師和家長們眼中,沒人覺得是個頭小的孩子先欺負帕特里克,

      反而像他仗著塊頭大欺負別人,經常冤枉他;

      7歲時,他就因為這種成見,成了別人口中的“壞孩子”,

      當別的小朋友指著他的照片悄悄對父母說“他就是那個壞孩子”時,帕特里克備受打擊,

      直到讀完高中,他才把這頂“壞孩子”的帽子徹底摘下。

      (6歲時的帕特里克)

      總是被貼上“壞孩子”的標簽,帕特里克漸漸被這種人設影響,行為開始出現偏差。

      小學畢業時他學會了抽煙,晚上經常偷偷溜出去,到街上玩涂鴉,

      父親發現后對他進行嚴格管教和懲罰,也沒能約束他的行為。

      這并不奇怪,父親一家的男性因為發育早,都有一段做“壞孩子”的歷史,

      比如曾祖父11歲時,裝成20歲的青年人參軍,成為一戰中最年輕的美國士兵,年齡露餡被遣返時才14歲;

      祖父十到十一歲時性格叛逆,曾經離家出走;

      父親則從十二、三歲開始喝酒。

      這種“壞孩子”傳統也在帕特里克身上延續,

      他12歲時經常吸煙,小偷小摸,在公共建筑上涂鴉,

      情況還因為一件事加劇,

      當時醫生經過檢查,判斷帕特里克的骨骼發育狀況已接近實際年齡,認為他可以停藥了,

      但是他們犯了個錯誤,不是一點兒點兒停藥,而是一下子就拿走了所有藥物,

      這下子帕特里克體內那個掌管激素的閥門再次被突然打開,他的情緒更壞了,行為也越來越出格,

      逃學、打架、嗑藥成了家常便飯,媽媽每次送他去上學都提心吊膽,生怕幾小時以后接到校長打來的告狀電話。

      12歲時,帕特里克還是闖下了大禍,

      他帶一種致幻的毒品到學校,惡作劇將毒品混在一位同齡朋友的蘇打水里,讓人家進了醫院,

      很快警察就來到學校,給帕特里克戴上手銬,將他逮捕了,

      一個12歲的毛孩子哪來的毒品呢?

      不用說,還是因為他看起來比實際年齡成熟的外表,

      他謊報了5歲,和一位17歲的女孩鬼混,期間認識了一位毒販,對方給了他三劑毒品。

      犯下大錯的帕特里克不但被從學校開除,整個學區都不歡迎他,朋友們的父母都不允許自家孩子和他這個壞孩子聯系,

      父母送他到印第安納州鄉村的一所軍事院校就讀,他堅持了6個月就因為行為出格被開除了,

      他有時都對自己的行為感到不解,可就是不受控制,內疚、自我厭惡的情緒也一直伴隨著他。

      (8歲時的帕特里克)

      經歷了如此痛苦、混亂的童年和少年時代,

      隨著不斷成長,帕特里克的身體發生了變化,生活也漸漸發生改變,終于向著好的方向發展。

      14歲時,他的外貌就和現在差不了多少,1.82米的身高,滿臉胡子,身材消瘦,體毛發達,

      那時他當過一段時間時裝模特,叼著煙卷拍照顯得非常成熟,和20歲的模特站在一起時完全看不出年齡差。

      帕特里克還重新回到了學校,進入洛杉磯一家公立高中,

      這次他驚奇地發現,身邊的其他男生也到了青春期,他們的身體也在發育,

      大家都要刮胡子、練肌肉,他終于不再顯得格格不入,在外貌上終于和同齡人接近了。

      帕特里克第一次感覺到安心,他不用再擔心自己異于常人的外表,終于能向正常人靠攏了,

      從小,一個年幼的靈魂住在一具成熟的軀體中,這種錯位讓他吃盡苦頭,

      現在他的身心發展程度漸漸統一,

      外界對他的認知也從一個奇怪的“壞孩子”,變成一名普通青少年,

      這讓帕特里克松了一口氣,他的生活逐漸走上了正軌。

      (14歲時帕特里克【右】和一位20歲的模特拍攝時裝雜志照片)

      又經過十年,帕特里克的激素水平平穩下來,

      在此過程中他也下決心斬斷過去的惡習,戒煙、運動、讀書,

      通過自己的努力,在背景有污點的情況下考上了大學,還拿到獎學金,

      更幸運的是,他還遇到了心儀的姑娘梅雷迪思,

      梅雷迪思是一名婦產科和婦科醫生,專攻女性不孕癥,因為屬于內分泌學的一個亞專業,這一領域也涉及家族性男性有限性早熟的研究,

      這讓梅雷迪思更加善解人意,兩人建立了幸福的家庭,帕特里克的生活邁入了新篇章。

      四年前,帕特里克夫婦準備通過體外受精的方式迎來自己的孩子,

      一個問題再次出現在他們面前,

      這是一項重大選擇,可以要求醫生對胚胎進行活組織檢測,判斷其是否攜帶突變的LHCGR基因,

      提前做出判斷和干預,就能讓后代不再遭受同樣的困擾,

      但這種人工干預也是殘酷的,本該誕生在世界上的小生命,有可能因此消逝。

      期初考慮到自己的成長經歷,帕特里克是傾向于接受檢查的,

      直到一天下午,他接到了爸爸打來的電話,這些年他的情況漸漸好轉,父子倆的關系也有所緩和,

      了解他的想法后,爸爸問:“你為什么要那樣做(接受胚胎檢查)?”

      帕特里克非常驚訝,他認為經歷過糟糕的童年,爸爸應該抱有和他相同的想法,

      不過爸爸接下來的一段話,卻讓帕特里克陷入了深思,

      爸爸說試想一下,如果帕特里克能避免基因突變帶來的困擾,他的生活或許會更容易、更開心,

      但正是這段折磨人的經歷塑造了如今的帕特里克,塑造了一個讓他喜愛而欽佩的兒子,

      所以無論是否做測試,無論即將到來的孩子是否基因突變、遭受“青春煩惱”,他都有自己的成長之路要走,

      作為父親也應該陪伴他走過艱難的成長之路。

      父親的一番話點醒了帕特里克,

      他知道是時候放下自己的痛苦回憶,正是童年的經歷使現在的他變得更強大,也終于能夠正視之前的挫折了,

      在和太太商議過后,他們謹慎決定不接受胚胎檢查。

      或者是帕特里克一家受過太多苦,上天終于對他們仁慈了一回,

      2015年3月12日,太太梅雷迪思生下一名男嬰,

      經過檢測,男嬰并未攜帶突變的LHCGR基因,孩子完全正常!

      2017年8月,他們的女兒出世,不用擔心她受到基因突變的影響,

      是否攜帶突變的基因,可以等到將來女兒準備生育時再做檢查,做進一步打算。

      (28歲的帕特里克和太太梅雷迪思)

      從一個身心備受煎熬的小男孩,到如今能夠坦然地將自己的故事公之于眾,

      突變基因帶來的“青春煩惱”給帕特里克的人生中增添了苦難,也帶來了磨礪,

      如今的幸福得來不易,

      希望帕特里克一家生活幸福,

      也希望他家未來的男性成員們無論面對怎樣的人生,

      都能像帕特里克一樣堅強...

      ref:

      https://www.thecut.com/2019/01/precociouspubertypatrickburleigh.html

      https://zh.wikipedia.org/wiki/%E9%BB%84%E4%BD%93%E7%94%9F%E6%88%90%E7%B4%A0/%E7%BB%92%E6%AF%9B%E8%86%9C%E4%BF%83%E6%80%A7%E8%85%BA%E6%BF%80%E7%B4%A0%E5%8F%97%E4%BD%93

      https://ghr.nlm.nih.gov/gene/LHCGR

      是真實洗衣機:曾祖父11歲參軍也太硬核了吧???

      你為什么綠油油的:他的爸爸對于他孩子的的觀念我不是很能認同哎

      未來Raki:他爸爸的想法我大概可以懂,做了檢查發現有這種基因會打掉,他爸爸不想這樣。 換句話說,如果爸爸和他媽媽生他的時候做了檢查把孩子拿掉了那就沒他了

      含光君今天天天了嗎:還挺帥

      絕對是只姬:我非常可以

      不可次郎丸:…他爸爸的勸告有點無厘頭啊 為了體驗作為父親的擔當所以不顧自己孩子有可能繼續遺傳這種病的風險??想過女兒的感受嗎?

      抓鹽:好神奇...有點像魂穿小說hhhh

      Lin今年三歲:我偏個題,我青春期的時候有段時間只要看到外面是大晴天就心情非常絕望壓抑[允悲]是荷爾蒙的關系嗎,反正那個時候挺奇怪的

      …………………………

      事兒君有品,

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