越秀區(qū)東山口燃氣灶維修(硚口區(qū)燃氣灶維修)

發(fā)布日期：2022-12-24 16:27:26 瀏覽：

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那是一個身高1米8的中年壯漢都吃不消的重量—— 后背趴著一個跟他差不多身高，卻瘦骨嶙峋、面色蒼白的男孩，手中扛著一把粗重的輪椅，他小心翼翼地爬上這座位于廣州東風東路的人行天橋。天橋另一端，是他們的目的地——中山大學附屬腫瘤醫(yī)院。中年男子名叫阿志，背上的孩子是他的兒子小帥，今年年初在老家被查出骨癌時，醫(yī)生的建議是截肢。 “不管付出什么代價，都要救我的孩子。”夫妻倆四處籌錢。在當?shù)鼗饡烤€下，他們走出云南普洱深山的老家，遠赴廣州求醫(yī)。手術(shù)順利，小帥的腿保住了，但后續(xù)化療是個難題。由于住院床位緊張，阿志只能每天帶小帥到門診化療。于是每天早上八點、下午六點左右，他們一次次風雨無阻地翻過那座橫亙于半途的天橋。五月開始，廣州驕陽似火，地面溫度幾近40度。即便常年務(wù)農(nóng)、干慣了力氣活的阿志，背著孩子走完天橋后，都會渾身濕透。唇焦口燥，他卻連一瓶兩塊錢的礦泉水都舍不得買，為了給孩子治病，已經(jīng)花了23萬了，現(xiàn)在每一分錢他都要精打細算。 “回家喝。” 沒錯，在寸土寸金的廣州城中心，他們令人意外地擁有一個“家”。那是愛心機構(gòu)兒童希望救助基金會創(chuàng)辦的廣州小家，分布在廣州各大醫(yī)院附近。多年來，10個分支點已經(jīng)接待超過600個貧困患兒家庭。很多像阿志這樣從外地來穗求醫(yī)的重癥兒童家庭，為了給孩子治病，已承擔了數(shù)十萬的債務(wù)，無力再支付大城市昂貴的房租。在這些小家出現(xiàn)前，這些父母常常只能睡醫(yī)院花園、病房過道，跟保安及夏天的蚊子、蟑螂周旋。而現(xiàn)在，每個小家都干凈明亮，應(yīng)有盡有。起碼在阿志和小帥化療完回來后，迎接他們的是涼爽的空調(diào)、柔軟的床鋪、香氣四溢的家常菜，和志愿者們關(guān)心的笑臉，成為他們在求醫(yī)路上最溫柔的愛。

廣州小家的照片墻來自廣州的美妝企業(yè)逸仙電商（即完美日記、完子心選母公司），長期為廣州小家的運營提供資助。今天是99公益日，讓我們一起看看他們的故事。從紙皮床到小家 近年來，癌癥日漸低齡化，中國每年新增的癌癥患兒就達34萬之多。患癌之痛，即使成年人也難以承受，對孩子而言更是噩夢。骨癌發(fā)作的時候，小帥腿部會被陣陣疼痛侵襲，嚴重的時候仿佛骨頭都要裂開了。開始求醫(yī)之后，又是一次次地抽血、化療，一針針扎下去，都是撕心裂肺的痛。 14歲的小裕因生殖細胞瘤壓迫腦部神經(jīng)，左眼幾乎失去視力，不但要放、化療，還要做開顱手術(shù)。每次護士叫到名字，他都會渾身戰(zhàn)栗，不知道即將到來的是什么。伴隨著化療，還有嚴重的不良反應(yīng)。貧血、怕冷、頭發(fā)大把地掉，還有無休無止的惡心、嘔吐，吃東西會吐，喝水會吐，聞到味道也會吐。在化療的幾個月里，原本高高壯壯一頓能吃兩碗飯的小帥，現(xiàn)在瘦得皮包骨，體重只剩80多斤。而家長一邊要照顧孩子，學習那些從來沒有聽說過的名詞“增白升板”(增加白細胞和血小板數(shù)量，白細胞低容易感染，血小板低容易出血不止），開始了解每個指標后面意味著什么，研究做什么飯給孩子補充營養(yǎng)，一邊四處籌錢，應(yīng)對巨額的治療費用。掏空一個家庭的積蓄往往不夠，他們只能一遍遍地求助親友。一開始大家還愿意周濟，但次數(shù)多了難免日漸冷漠，再后來就避之不及……一張確診書足以摧毀一個家庭的社會關(guān)系，他們就像掉進了社會的裂隙，被所有人遺忘。時間久了，雖然大人已經(jīng)盡力將壓力攬在身上，但孩子也會有所感知。媽媽問小帥，你怕不怕化療打針做手術(shù)？孩子搖搖頭。過了一會抬頭看著媽媽，咬著嘴唇說：“……可是我怕花了我們家太多錢。” 心靈上的摧殘更為刻骨。到了這種境地，性格再好的人也很難撐住。小帥曾經(jīng)連續(xù)好幾天嘔吐，媽媽把床單洗了又洗，暴躁之下打了他一巴掌，冷靜下來又后悔不已，母子倆抱頭痛哭。因為害怕失去孩子，小裕媽媽每天如同驚弓之鳥，她常常深夜驚醒，試探了小裕的呼吸才能安心睡下。還曾經(jīng)有孩子自暴自棄，跟爸媽吵架后半夜離家試圖輕生……至于家人之間爭吵、責備，更是家常便飯。還有患淋巴瘤的小艾，患白血病的小風，患橫紋肌肉瘤的小梅……每個家庭的背后，幾乎都有這樣的刻骨之痛。十幾年來，這些傷痛的故事一幕幕被樂兒看在眼里。她是兒童希望救助基金會成員，曾經(jīng)的工作是幫助這些重疾家庭籌集醫(yī)療費用。但最觸動她的是2012年的時候，她遇到了一個脊柱受損的孩子。樂兒無意間發(fā)現(xiàn)，白天的時候，孩子的媽媽總是神神秘秘地拿一個冰箱紙盒子，在ICU外面樓梯間的走廊來回逡巡。實在好奇這個媽媽到底在做什么，樂兒在一次工作完后留了下來，看到了令她震驚的一幕——探視時間結(jié)束之后，媽媽從ICU出來，左拐右拐，去到樓梯間，將那個巨大的紙盒子鋪好，坐在上面，開始吃今天的第一頓飯，辣椒醬就硬掉了的半個饅頭。樂兒才知道，那個冰箱紙盒子就是那位媽媽的“床”。因為舍不得在自己身上花任何一分錢，索性也不租房子，一到晚上，她就在醫(yī)院過道打地鋪。運氣不好的時候，被保安發(fā)現(xiàn)了，就跑到醫(yī)院花園里，幕天席地，一個晚上下來，渾身都是蚊子包。像這樣的家庭還有很多。幫他們籌到的錢，他們都會全部花在孩子治病上，卻全然不顧自己的基本生活需求。但家長如果垮了，那誰又能照顧他們的孩子呢？樂兒說，“從那一刻起我想到，他們需要的是一個家。” 于是，2012年，樂兒開始四處物色小家的選址，她想讓這些社會的“棄兒”有家可歸。通過醫(yī)院的評估或者是媒體的報道，樂兒會聯(lián)系上最需要支援的家庭，讓他們?nèi)胱⌒〖遥钡胶⒆咏Y(jié)束療程返回家鄉(xiāng)。這個過程中，小家只是象征性地收取每月500元的水電費，過后往往還會退還給這些家庭。在基金會和捐贈方的資助下，小家終于找到了穩(wěn)定的落腳點。繼首個小家在廣州紅十字會醫(yī)院附近落地后，后來又發(fā)展至外地，目前在全國各大城市已經(jīng)擁有了40多個小家。

小家的臥室 夢想改造家 在廣州東山口附近的一條小巷，七拐八繞，來到一個不知名的老舊小區(qū)。這里原本的住戶，大部分都已頭發(fā)花白，附著了爬山虎的外墻也盡顯滄桑。但這里卻是廣州寸土寸金的中心區(qū)域，省人民醫(yī)院、中山一院、中大腫瘤醫(yī)院等多家三甲醫(yī)院環(huán)繞。10個廣州小家中的3個，就設(shè)立在這個片區(qū)內(nèi)。因為要方便孩子們?nèi)メt(yī)院，小家需要選址在離醫(yī)院步行不超過10分鐘的范圍內(nèi)。而廣州知名的醫(yī)院大多位于老城區(qū)，面積狹小、格局混亂是這里房子的共同特征。樂兒一開始沒想那么多。她以為給患者家庭找到落腳點，讓他們自己進去住就可以了。但久而久之，問題紛至沓來：公共衛(wèi)生沒有人主動承擔，水電浪費嚴重，家庭之間也因為誰先用廚房和衛(wèi)生間這些雞毛蒜皮的小事產(chǎn)生摩擦，鄰居對這些患兒家庭有所避諱……更致命的是，這些老房子很多格局和設(shè)施都不能滿足患兒和家長的需求。一次樂兒接到一個把她魂都嚇掉了的電話，小家差點起火了！因為牽掛著在醫(yī)院的孩子病情，一個魂不守舍的媽媽用煤氣灶煮著飯，卻忘記了關(guān)火，引發(fā)了小范圍的火災(zāi)。幸虧被發(fā)現(xiàn)得早，火勢才沒有蔓延。看來，光給他們找到遮風避雨的小家還遠遠不夠，一定需要管理和改裝。樂兒遇見了保羅和溫姐。溫姐自己也曾患癌，經(jīng)歷過癌癥和化療的折磨，也體會過親友疏遠后的孤獨無助。她一度以為這一關(guān)自己過不去了，沒想到命運還是眷顧了她，經(jīng)過幾年治療后，她奇跡般地康復了。她說，“撿回了一條命，就想過點不一樣的人生”。湊巧她在醫(yī)院遇到了保羅，兩人越聊越投緣，于是她成為了小家的社工。來到小家的溫姐，成為了大家的主心骨。她承擔起了小家的管理工作，安排家庭之間的衛(wèi)生分工，協(xié)調(diào)公共區(qū)域使用的時間，處理捐贈物資。小家在她的操持之下變得井井有條，大家之間的摩擦也少了。更多時候，溫姐還是大家的心理疏導師和感情粘合劑。癌痛、化療、抑制期、不良反應(yīng)，還有求助無門、家人反目，這里的家庭經(jīng)歷的每一件事都讓她想到以前的自己，“每一步我都遭遇過”。溫姐知道怎樣減輕孩子的痛，怎樣哄孩子吃下營養(yǎng)品，以及怎樣排解家長的焦慮。她說，作為社工，最重要的工作就是陪伴。每天她都要花好幾個小時，陪家長聊天，陪孩子玩，聽他們訴說抗癌的艱辛，用自己的故事安慰大家。有她在，大家的壞情緒就有了出口。“醫(yī)生給做的是化療，我提供的是‘話療’。”溫姐笑著說道。而另一位社工、高高瘦瘦的保羅，則被小家的孩子親切地稱為“保羅叔叔”，他是孩子心目中的偶像。曾有個康復回家的孩子很認真地說，“我長大要成為保羅叔叔這樣的人”。保羅原本是一名建筑工程師，有著令人艷羨的高收入。但天有不測風云，他的家人生了一場大病，后來幸運康復。這期間，愛心人士的關(guān)懷和幫助令他觸動不已，他覺得，是時候換種活法，為社會希望創(chuàng)造更多價值。機緣巧合，他結(jié)識了樂兒，于是他加入了廣州小家，并在這里上演了“夢想改造家”。經(jīng)他的改造，小家的裝修開始有了一些普通人不會留意到，但對于重癥患兒家庭來說卻至關(guān)重要的細節(jié)—— 小家盡量都選擇在一樓，方便輪椅進出；客廳一定會有大桌子和卡座，不僅是吃飯的地方，更是大家聚會交流的空間；一大一小兩個冰箱，一個存放食材，一個存放孩子們的藥；長長的落地書架也必不可少，童書和玩具可以調(diào)劑孩子們苦悶的化療時光；廚房也有長長的灶臺，容納幾個家庭同時開伙做飯，而且只用電磁灶，以免精神疲憊的家長忘關(guān)煤氣。由于化療中的孩子容易受傷出血，小家的裝修基本不使用玻璃、陶瓷等材質(zhì)。房間雖然不大，但都盡量放下一到兩張上下鋪，讓一家人可以生活在一起，讓爸媽可以離孩子近一點……當然還有必要的紫外線消毒燈，治療過程中孩子一旦感染，很可能加重病情，保證安全干凈的環(huán)境是小家的首要任務(wù)。廣州東山口一處69㎡的小家，是保羅“改造家”的得意之作。這里原本有3個臥室，保羅把使用率低的空間利用了起來，增加了2個臥室，從而讓這個小家能容納5個家庭。同時，大客廳、大廚房、大陽臺一個也沒有少，并且這些公共空間全部打通起來，“無中生有”地形成了一條環(huán)形走廊，讓孩子們足不出戶就可以散心。僅用69㎡就設(shè)計出如此多的功能，保羅得意地說，“我自己家都沒這么漂亮！”

廚房、陽臺、客廳，連起來形成了環(huán)形走廊 生命的深度 無可避免地，在小家生活過的患兒，不是每一個都能順利康復。溫姐說，這是她，還有每一位社工最難以面對的事情。她甚至出現(xiàn)過幻聽，仿佛聽到孩子還像幾天前一樣叫著“溫阿姨”。有一次，一個跟她感情很好的孩子走了，她整個人都崩潰了，幾乎想從小家“退出”。但幾天后的清晨，她還是出現(xiàn)在了小家。她說，一想到自己當年經(jīng)歷過的痛，現(xiàn)在正折磨著這些孩子，她就還是回來了。“即使有的孩子拉不回來，有我陪著他們，他們也會感受到這個世界的溫暖……” 小家的書架上開始出現(xiàn)了一些繪本：《活了100萬次的貓》、《我可不怕打針》……都是小家購買的海外繪本，“這些書孩子愛看，也跟生命教育有關(guān)。”樂兒說。

小家的書架對于如何面對離別，是這里的社工、孩子和父母們都必須要好好上的一課。 “我們會跟孩子們說，生命不在于長度，更多的在于寬度和深度。”旅程結(jié)束無可避免，但在沿途上帶他們看過足夠多的風景，讓他們感受到愛與被愛，那或許才是活著最重要的事情。在社工們的努力下，小家越來越有了家的氣息。每天一到飯點，廚房里響起叮叮當當?shù)穆曇簦〖依锞烷_始菜香四溢。不用去醫(yī)院的家庭，都會在廚房炒菜做飯，然后圍著客廳的大桌子坐下來聚餐。到了節(jié)日就更加熱鬧，大人孩子們都聚在一起，像一家人一樣，包餃子、包粽子、吃湯圓。邊吃飯邊聊天，互相傾訴。這家治療有進展了，其他人也受到鼓舞。哪家遇到困難了，大家也一起來鼓勵。用樂兒的話說，“開心的不開心的，全都做進了飯里”。有了這頓飯，抗癌路上大家就不再孤單前行。

小家里的一次聚餐孩子們也有所改變。溫姐說，幾乎所有的孩子，剛來小家時都是一樣的：害怕，自閉，“躲在房間里門都不敢出”。再加上蒼白的面容和枯瘦的身體，尤為讓人心疼。社工們化身幼兒園老師，只要孩子的健康狀況允許，就會帶孩子們玩玩具、下棋、畫畫。漸漸地，孩子們的情緒開朗了起來，敢出房門了，能和其他孩子玩到一塊了。像小裕這樣比較大的孩子，還成了小家里的“孩子王”。挑食的孩子不肯吃定制的營養(yǎng)餐，小裕哥哥陪著吃，慢慢地他就肯吃了。孩子們多一分開朗，對癌癥也就少了一分畏懼。

孩子們一起做手工社工大姐們還充當著家庭的“潤滑劑”，讓孩子學會了感恩，讓爸媽重新有了耐心。她們常常帶著孩子，親手給爸爸媽媽做禮物。10歲的小艾來到小家后，跟社工小譚姐姐學了一手畫畫的本領(lǐng)。她特別想念在外打工掙錢給她看病的爸爸，有一天，爸爸專程請假來陪她，她興奮不已，立刻提筆把爸爸畫了下來。她說，這樣爸爸就可以一直陪自己了。爸爸看著小艾的畫，也淚流滿面。像這樣的場景，在小家里還有很多。幸運的是，得益于醫(yī)療技術(shù)的進步，兒童患癌已經(jīng)有了較高的治愈率，加上小家的細心照料和扶助，這里的孩子們大多都戰(zhàn)勝了癌癥，從小家“畢業(yè)”，回到家鄉(xiāng)繼續(xù)上學。像小艾、小裕這樣的學霸孩子，很快就拾起了落下的學業(yè)，他們夢想著將來考個好大學，成為對社會有用的人。小艾開始把自己畫的畫連同期末第一名的獎學金寄回小家了，小裕則在微信上給溫姐發(fā)來了他放假在小溪里玩水的照片，連同他給小家寫的信：“冬去春來，春天喚醒了萬物……而你們就像春風，春雨和春光，是你們的細心呵護，才讓我們的生活重新?lián)碛忻谰啊！?/span> 溫姐說，連癌癥都被他們打敗了，他們將來一定會很有出息的。

孩子在小家畫的畫而小家最近也在南方醫(yī)院附近又物色好了一個房子，很大，160平方，可以隔成810個房間，容納10個家庭。而且更吸引人的是，它在頂樓，平時孩子身體比較虛弱時，不方便外出，就可以到上面曬太陽。為了運營起這個小家，樂兒和保羅他們又緊鑼密鼓地四處出差，尋求捐助…… 前行現(xiàn)在，小家的故事越來越為人所知，也有越來越多的愛心企業(yè)和熱心人士，加入捐助的行列。今年以來，廣州本土美妝企業(yè)逸仙電商，攜旗下品牌Abby's Choice完子心選，先后數(shù)次向小家捐贈了價值數(shù)萬元的生活物資，其中包括配方奶粉、尿片、濾水設(shè)備等等，都是小家消耗量最大的生活用品。我們還把關(guān)愛送給了孩子們的媽媽，向因照顧孩子而身心俱疲的她們，捐贈了大批護膚品。有一位媽媽高興地說，“關(guān)心孩子的有很多了，關(guān)心我們的還是第一次呢。”在抗癌的路上，逸仙電商給他們帶來了溫暖。

完子心選送來的物資和關(guān)愛懷抱著“逸心一益，為社會創(chuàng)造價值”的公益理念，逸仙電商一直致力于讓公益成為企業(yè)文化的一部分。接下來，小逸和小家的緣分，我們還會繼續(xù)書寫…… （本文患兒及家長皆為化名）來源丨逸仙電商

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